Программа №1094
Дата рождения: 13.03.2014
Диагноз: первичный иммунодефицит
Поделиться:
Новости от мамы от 07.06.2021:
Здравствуйте, добрые волшебники!
Спасибо Вам большое, что следите за нашими новостями!
Даниил чувствует себя нормально. Врачи скорректировали ему терапию, и давление, которое продолжительное время было высоким, к счастью, удалось нормализовать.
По ряду причин трансплантацию перенесли на июнь. Сейчас идет активная подготовка Данечки к пересадке костного мозга. На прошлой неделе у сыночка еще раз взяли много пробирок с кровью для того, чтобы оценить его состояние. Слава Богу, врачей все устраивает.
На днях мы были госпитализированы в отделение трансплантации, чтобы Данечке провели все необходимые обследования (ЭКГ, УЗИ сердца, УЗИ брюшной полости, ФВД) и установили под общим наркозом центральный венный катетер, который необходим для проведения химиотерапии.
Все прошло хорошо. Данечка — наш маленький герой! Он с мужеством подходит все процедуры и искренне верит, что совсем скоро будет здоров! Мы с нетерпением и огромным волнением ждем основного лечения и очень надеемся, что все сложится самым благополучным образом!
Дорогие благотворители! Мы безмерно благодарны Вам за Вашу колоссальную помощь нашему сыночку, благодаря которой Данечка имеет возможность проходить лечение в Детском госпитале г. Цюриха! От всего сердца желаем Вам и Вашим близким отменного здоровья, благополучия во всем, счастья, добрых и отзывчивых людей рядом, таких, как Вы, и всего наилучшего! Пусть Господь оберегает Ваши семьи!
Прекрасной летней поры и отличного настроения!
С глубоким уважением, мама Даниила
Новости от мамы от 03.05.2021:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Данечку продолжают готовить к трансплантации. 14 апреля ему провели колоноскопию, гастроскопию и сделали пункцию костного мозга. По результатам обследования врачи приняли решение усилить терапию. Даниилу назначили дополнительные препараты и капельницы для стабилизации его состояния.
На сегодняшний день сынок чувствует себя значительно лучше. Однако из-за огромного количества лекарств, которые Даня ежедневно принимает, его давление продолжает оставаться высоким. В данный момент врачи подбирают препарат для того, чтобы оно вошло в норму, поскольку ранее назначенные таблетки привели к тахикардии.
Через неделю Даниилу еще раз поставят капельницу для поддержания хорошего состояния кишечника, так необходимого на момент проведения химиотерапии перед пересадкой костного мозга, которая предварительно запланирована на конец мая.
Дорогие, уважаемые, добрые волшебники! Огромное Вам спасибо за подаренный шанс на жизнь и здоровое будущее нашего Данечки! Мы безгранично благодарны Вам за Вашу колоссальную помощь, благодаря которой мы здесь, в Детском госпитале г. Цюриха, в одном из лучших центров в мире по лечению первичных иммунодефицитов.
Мы искренне верим, что все пройдет хорошо и наш сыночек обязательно будет здоров!
От всего сердца желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, большого счастья, мира, добра, благополучия и всего самого светлого!
Храни Вас Господь!
С уважением, мама Дани
Новости от мамы от 07.04.2021:
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
В связи с тяжелым состоянием Даниила 20 марта мы вынуждены были вылететь в Детский госпиталь г. Цюриха. Мы очень переживали, что все необходимые средства не были собраны на момент вылета, но благодаря Вам, отзывчивым и неравнодушным людям, 1 апреля наш сбор был закрыт. Теперь наш сыночек сможет получить спасительное лечение своевременно!
Трансплантация предварительно запланирована на май. На сегодняшний день Даниил находится под пристальным вниманием докторов, проходит все необходимые обследования, и врачи делают все, чтобы как можно скорее стабилизировать его состояние.
Впереди нас ждет долгий и сложный путь, но мы искренне верим, что все пройдет хорошо и Данечка обязательно будет здоров!
Благодарим Вас от всего сердца и желаем Вам отменного здоровья, благополучия, безграничного счастья и добра! Огромное спасибо и низкий поклон всем Вам за Вашу колоссальную помощь и поддержку Данечки!
С огромным уважением и глубокой признательностью, мама Фазетдинова Даниила
Новости от 01.04.2021:
Фонд перечислил 285.000,00 CHF в клинику University Children’s Hospital Zurich в Швейцарии на частичную оплату лечения Фазетдинова Даниила.
Новости от 24.12.2020:
Фонд перечислил 35.000,00 CHF в клинику University Children’s Hospital Zurich в Швейцарии на оплату поиска донора для Фазетдинова Даниила.
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители, друзья, родные, телезрители!
Случилось чудо: сбор закрыт! Господи, это просто невероятно и неожиданно! Казалось, что такую огромную сумму собрать невозможно. Эмоции счастья и радости переполняют наши души, на глазах слезы!
Благодаря Вам мы приблизились к выздоровлению нашего сыночка! Впереди долгий и длинный путь, но Данечка обязательно будет здоров. Мы искренне в это верим!
Огромное Вам спасибо за Ваши добрые сердца, милосердие, помощь и поддержку, так необходимые в трудные минуты нашей жизни! Пусть Ваша доброта и щедрость вернутся к Вам сторицей и Бог оберегает Вас от всех бед! Желаем, чтобы на Вашем пути встречались такие же добрые и отзывчивые люди, как Вы!
С большим уважением, семья Данечки Фазетдинова
Фотографии
Письмо от мамы
Добрый день, дорогие благотворители!
С просьбой о помощи обращается к Вам мама шестилетнего Данечки, которому в 2018 году после нескольких лет многочисленных обследований и ошибочных медицинских заключений был поставлен редкий генетический диагноз: «Первичный иммунодефицит, Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром 2 типа». Единственным методом излечения является трансплантация стволовых клеток костного мозга.
Данечка — наш с мужем первый и единственный ребенок, которого мы с нетерпением ждали. Беременность протекала на фоне угрозы прерывания и небольшого токсикоза в первом триместре, но в целом прошла спокойно. На 41-й неделе с помощью планового кесарева сечения наш малыш появился на свет (вес 4040 г, рост 53 см, 9 баллов по шкале Апгар). Медперсонал восхищался нашим богатырем с большими красивыми глазками! Нашему счастью не было предела!
Сыночек рос очень спокойным, добрым и общительным мальчиком. Он развивался согласно возрасту, хорошо спал, но плохо кушал и поэтому плохо набирал вес. Также нас беспокоили его обильные срыгивания фонтаном. Мы обращались к специалистам, но они не могли найти причину и говорили, что к году все пройдет.
До 1.5 лет Данечка получил все необходимые прививки. При этом сын часто болел, а любая ОРВИ протекала с высокой температурой под 40. После очередной простуды у нашего крохи появился избирательный аппетит, он стал отказываться от еды.
В марте 2016 года нас госпитализировали в Морозовскую детскую клиническую больницу на обследование. Сначала мы попали в отделение гематологии с диагнозом «Анемия 2-й степени», а через неделю нас перевели в отделение гастроэнтерологии.
Обязательным условием обследования была гастроскопия со взятием биопсиии. Что происходило у меня на душе, не передать словами. Я даже представить себе не могла, что таким маленьким деткам делают такие взрослые процедуры. Данечке провели гастроскопию без наркоза, и я до сих пор помню этот разрывающийся от страха плач и крик моего мальчика!
Эта госпитализация была очень тяжелой для нас. Данечке много раз устанавливали катетеры, ставили капельницы, кололи уколы, проводили множество неприятных процедур. Много слез пролил наш малыш, а я с огромной болью в сердце шла на очередную процедуру, понимая, что другого выхода нет.
После проведения всех необходимых обследований нас выписали с диагнозом «Синдром нарушенного кишечного всасывания» и прописали строгую диету без молока и глютена. Затем мы решили пройти осмотр у иммунолога, который предположил, что у сыночка вторичный иммунодефицит из-за длительной госпитализации и диеты. Врач рекомендовал пропить препарат для поднятия иммунитета и сказал, что все наладится.
На год мы забыли о проблемах. Данечка даже успел походить с большим удовольствием в садик, где у него появились друзья.
Данечка — умный, талантливый и любознательный мальчик, которому всегда с легкостью все удается. Например, сын очень хотел уметь плавать — и вот, он научился! Огромным счастьем для него была поездка на море: сколько было радости, эмоций. Песок, море, вода, бассейн, горки!
Мы наслаждались спокойной жизнью, радовались развитию нашего славного мальчика, но наше счастье длилось недолго. Как раз после отдыха сын снова серьезно переболел ОРВИ с высокой температурой. Мы получили плохие результаты анализов и были направлены на обследование в отделение гастроэнтерологии НЦЗД.
Сыночку снова провели гастроскопию и колоноскопию, которые и на этот раз ничего не показали. Было принято решение о проведении видеокапсульной эндоскопии. По результатам данного исследования Данечке диагностировали болезнь Крона тонкого кишечника, хроническое аутоиммунное поражение пищеварительного тракта.
Очень хотелось верить, что это ошибка, так как болезнь протекала нестандартно и отсутствовали очевидные симптомы. Я обошла лучших специалистов Москвы, и мне вновь рекомендовали обратиться к иммунологу. Мы сдали анализы в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, которые и дали ответы на все наши вопросы. Проблемы с кишечником нашего сына были связаны с генетической поломкой!
Врачи озвучили нам страшный и смертельный диагноз: «Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром 2 типа, первичный иммунодефицит». Единственный метод излечения — трансплантация стволовых клеток костного мозга.
Опасность этого заболевания состоит в том, что любая инфекция может спровоцировать обострение колита (воспалительного процесса в кишечнике) и запустить угрожающее жизни состояние — гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз, при котором развивается цитопения (дефицит клеток крови) и возникают тяжелейшие поражения и нарушения работы внутренних органов.
Когда я узнала о диагнозе, время остановилось, земля ушла из-под ног, я не хотела верить данному приговору. Мое сердце, безумно любящее сыночка, разрывалось на части от боли и отчаяния. Эта страшная новость разделила жизнь нашей семьи на до и после.
В апреле 2018 года нас госпитализировали в отделение иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и начали терапию, но Данечке с каждым месяцем становилось все хуже и хуже. Список принимаемых сыном препаратов расширялся.
В январе 2019 года у Дани поднялась температура под 40, в стуле появилась кровь. На скорой нас доставили в инфекционное отделение Тушинской городской больницы. На следующий день сынок попал в реанимацию, где 5 дней лежал один!
Когда первый раз мне разрешили зайти к сыну, я увидела страшную картину. «Мама, что это?» — показав на маленькие ручки, привязанные бинтом к кроватке, спросил в испуге сынок. Данечка просил забрать его из больницы, он боялся и не понимал, почему я оставила его там одного, почему не забираю и когда мы сможем быть вместе.
Я ничем не могла помочь сыну, только молилась, чтобы врачам как можно скорее удалось стабилизировать состояние моего любимого мальчика! Я верила, что мы выкарабкаемся, восстановимся, сделаем трансплантацию, и все наладится!
Спустя 2.5 недели нас перевели в отделение иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Очень долго врачи восстанавливали состояние сыночка, и в конце марта 2019 года нас отпустили домой. Уже в июне мы снова поступили в отделение иммунологии с обострением. За 2019 год мы провели порядка 250 дней в больнице, и, к большому сожалению, она стала для нас вторым домом.
В октябре 2019 года Данечке провели долгожданную трансплантацию стволовых клеток костного мозга. Донором выбрали папу, который подошел ему на 50 %. Мы были уверены, что все получится, что совсем скоро наш сыночек будет здоров!
Химиотерапию Данечка перенес легко, держался молодцом, рисовал свою любимую строительную технику, мастерил из конструктора лего суперкрутые модели машин, разукрашивал, играл.
Однако на 8-й день после ТКМ началось что-то страшное. Все, что мы пережили в момент трансплантации, хочется вычеркнуть раз и навсегда из своей памяти. Сколько боли и страданий перенес наш сыночек, не передать словами!!
Длительная, высокая и несбиваемая температура, отек легких, сильнейшие головные боли от высокого и плохо поддающегося терапии давления, сепсис и, самое страшное, гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз (ГЛГ), который привел к нарушению работы органов и поглощению всех клеток организма, в том числе и донорских.
Данечка был в тяжелейшем состоянии и находился на грани смерти, но, слава Богу, его удалось спасти!
На 20-й день выяснилось, что трансплантация прошла безуспешно, донорских клеток в организме из-за возникших осложнений совершенно не осталось, требуется повторная ТКМ! Мир рухнул, мы не могли поверить, что все, что мы прошли, оказалось напрасно, что впереди опять борьба за жизнь и еще одна трансплантация, которая может стоить жизни нашему мальчику!
В январе 2020 года нас выписали домой. Мы продолжали лечить осложнения, возникшие после неудачной трансплантации, и долго ждали, когда нас вызовут на повторную трансплантацию, но нас не вызывали.
Позже выяснилось, что, к большому сожалению, в Российской Федерации нам не могут провести трансплантацию от подходящего моему ребенку донора, так как донорский материал не может быть доставлен в Россию. Из-за длительности перелета спасительные клеточки просто не долетят!
Пандемия и закрытие границ с Европой усложнили нашу ситуацию, и мы были предоставлены сами себе. Нам ничего не оставалось, как обратиться за помощью в зарубежные клиники. На нашу просьбу откликнулся Детский госпиталь г. Цюриха (Швейцария). Он является одним из ведущих центров в мире, где успешно проводится 95 % ТКМ у детей с иммунодефицитом.
Границы с Европой были закрыты, но у нас не было времени ждать. Мы нашли выход и сделали все, чтобы вылететь в госпиталь Цюриха на консультацию и обследование. Врачи изучили историю Данечки и дали согласие на проведение повторной трансплантации. Главное, для госпиталя нет проблем в расстоянии, и они могут провести трансплантацию от подходящего донора!
Мы понимаем, что даже им будет очень сложно это сделать, так как исправлять ошибки всегда сложнее, чем делать что-то впервые. Однако у нас остался один шанс на спасение жизни Данечки, и мы не должны его упустить! Болезнь очень коварная, состояние сына нестабильное, и любая инфекция может стать серьезной угрозой для жизни сыночка.
Сейчас Данечка вынужден ходить в маске, соблюдать диету, каждые 2 недели сдавать кровь, ежемесячно ложиться в больницу на капельницы, быть ограниченным в общении со сверстниками. Жизнь сына проходит в больницах, от госпитализации к госпитализации, ограничениях во всем и приеме токсичных лекарств… Мы, родители, просто обязаны сделать все, чтобы спасти нашего ребеночка!
Мы очень хотим, чтобы наш сын был здоров, счастлив и имел беззаботное, счастливое, полное радости и приятных моментов детство! Однако, к сожалению, жизнь сына в нашем случае стоит больших денег. Детский госпиталь Цюриха выставил за лечение счет в 580 000 CHF. Сумма нереально огромная и непосильная для нашей семьи, нам неоткуда взять такие деньги!
Одни мы бессильны, и поэтому мы обращаемся к Вам, дорогие благотворители! Очень просим Вас, пожалуйста, помогите спасти нашего сыночка! Не оставляйте нас один на один со своей бедой! Любая Ваша помощь для нас очень важна!
Мы искренне верим, что благодаря Вам, добрые волшебники, мы соберем необходимую сумму и Данечка обязательно будет жить!!
С глубочайшим уважением и низким поклоном, мама Данечки
Источник