21 факт о детях с синдромом Дауна: истории и советы опытных родителей
Как живется семьям, в которых растут «солнечные» дети
21 марта в мире отмечают День детей с синдромом Дауна. Цель этого дня — отпраздновать жизнь людей с синдромом Дауна и привлечь внимание к их правам и возможностям. Появление в семье ребенка с этим синдромом нередко обращается неожиданностью, разочарованием и страхом для неподготовленных родителей.
Волнение родителей связано не только с особенностями развития детей с синдромом Дауна, но и с их физиологическими рисками — примерно половина детей, рожденных с этой генетической патологией, страдают заболеваниями сердца.
Однако все далеко не так плохо, как может показаться. Today Parents пообщались с опытными родителями детей с синдромом Дауна, и те поделились вещами, которые они хотели бы знать до того, как у них появились их особенные дети.
Хорошие врачи не всегда говорят правильные вещи
Я хотела бы знать, что врач, который поставил тебе диагноз, совершенно не представлял себе особенностей жизни с ребенком с синдромом Дауна. Я бы хотела, чтобы его жестокие слова не оказали на меня такое влияние… Там, где он видел непохожее, я вижу удивительное. Там, где он видел задержки, я вижу победы. Там, где он видел боль, я вижу любовь. (Шэннон Страйнер).
Синдром Дауна не означает плохую жизнь
Синдром Дауна — это не смертный приговор. Когда родилась моя дочь, я хотела бы знать, что все будет хорошо, что мы будем много смеяться, и что она будет радовать меня каждый день. (Кели Гуч).
Тотальное изменение темпа жизни может оказаться приятным и полезным
До того, как на свет появилась наша дочь с синдромом Дауна, наша жизнь была стремительной и хаотичной. Она заставила нас замедлиться и насладиться красотой путешествия по неизведанной тропе. (Шэннон Страйнер).
Ваш малыш всегда будет вашим малышом
Синдром Дауна не характеризует вашего ребенка. Да, у вашего малыша синдром Дауна, но он все равно остается отдельной личностью со своими интересами, предпочтениями, сильными и слабыми местами. Ваш ребенок будет бороться с трендами и стереотипами, удивлять и радовать вас, а также будет вас злить и разочаровывать — как и остальные ваши дети. Но вы будете любить его, обожать его, и он наполнит вашу жизнь радостью — как и остальные ваши дети. (Шинейд Квинн).
Ребенок с синдромом Дауна — это радость для его сиблингов, а не проклятье
Я хотела бы знать, что моя дочь с синдромом Дауна сделает свою старшую сестру добрее и эмпатичнее. Необходимость делить с кем-то родительское внимание помогло ей стать счастливой, а не озлобленной. (Шэннон Страйнер).
Не забывайте уделять много внимания другим своим детям
Иногда мы можем много суетиться вокруг нашего ребенка с синдромом Дауна и забывать о своих остальных детях и их потребностях, сами того не замечая. Просто потому, что у них нет дополнительной хромосомы, не значит, что у них нет чувств, их никто не обижает, они не переживают и не чувствуют, как будто про них забыли. (Шинейд Квинн).
Восприятие синдрома Дауна сильно изменилось в последнее время
Несколько часов спустя после того, как я узнал, что у моего сына Джексона синдром Дауна, я думал о будущем, и с ужасом представлял, как Джексона будут травить и обижать в школе. Я вспоминал свои школьные времена, когда мы крайне редко видели детей с синдромом Дауна и ничего особо о них не знали и не понимали. Но сейчас мир изменился. Джексон проводит значительную часть своего дня, общаясь со сверстниками, и он даже стал маленькой знаменитостью. Я ходил с ним по школьным коридорам, и кто-то постоянно хотел дать ему «пять» или обнять его. (Брайан Хорн).
Скорее всего, ваш ребенок будет понимать столько же, сколько и обычный ребенок
Хотя он очень мало разговаривает и не может выразить все свои мысли, он очень многое понимает. (Брайан Хорн).
Недостаток речевых возможностей ребенка может разбить вам сердце
Поскольку мой сын много понимает, но не может это объяснить словами, он часто злится и переживает. Если у него был плохой день в школе, он не может сесть и рассказать мне об этом. Вместо этого он может прибегать к физическим действиям или кричать. Я знаю, что он начинает себя вести так, когда что-то пошло не так, и всегда стараюсь разобраться, что случилось. Это занимает много времени и каждый раз разбивает мне сердце. (Брайан Хорн).
Дети с синдромом Дауна тоже проходят через подростковый возраст
«Дети с синдромом Дауна такие милые и очаровательные»… «Дети с синдромом Дауна любят обниматься». Ну, да, но это не совсем так. И хотя моя дочь не говорит ничего, кроме нескольких слов, ее лицо способно рассказать о многом. За годы она стала мастером недобрых взглядов и испытывает все те же эмоции, что и другие подростки. (Келли Гуч).
Напряженные периоды в жизни вашего ребенка — это всего лишь периоды
Они включаю в себя период приучения к горшку и период попыток сбежать из дома. Мой сын часто пытался сбежать, как и многие другие дети с синдромом Дауна в возрасте 5-7 лет. Кризис двух лет обычно начинается около 5 лет и заканчивается в 7 или 8. Они это перерастают. Все пройдет! (Сьюзан Холком).
Ваш ребенок не останется ребенком навсегда
Когда наш сын был старшим ребенком в семье и подростком, люди продолжали разговаривать с ним, как с малышом. Когда он стал взрослым, он не превратился в «мужчину-ребенка». Он стал настоящим взрослым, со взрослой ответственностью и жизненными целями. Я обратила внимание, что теперь люди относятся к нему как ко взрослому, с уважением. Не обращайтесь с ребенком так, как будто они младше, чем кажется. Обращайтесь с ним так, как вы хотели бы, чтобы он себя вел. Высокие ожидания приводят к успеху (Сьюзан Холком).
Вам придется выучить новый язык
Я не знала, что начну говорить на языке акронимов и медицинских терминов. Появление в семье ребенка с синдромом Дауна погружает вас в совершенно новый мир. И теперь я знаю новый язык, на котором в нем говорят. (Джиллиан Бенфилд).
Вы научитесь мастерски решать любые проблемы
Поиск практических решений любых проблем, которые возникают на вашем пути, становится нормой. Если вы думаете, что люди, сидящие во главе крупных компаний, умные, то вы просто никогда не видели команду людей, которые разрабатывают индивидуальную образовательную программу для ребенка. (Кели Гуч).
Вы станете мощным адвокатом, потому что вам предстоит выиграть множество битв
Я думала, что каждый ребенок может получить помощь и лечение, которые им необходимы для развития. Я не догадывалась, что семьям приходится бороться за услуги, образование и поддержку. Я не знала, что взрослым с синдромом Дауна приходится бороться за свои права. Моя дочь помогла мне открыть глаза на то, что нужно сделать, чтобы помочь другим. (Шэннон Страйнер).
Вы найдете себе друзей на всю жизнь
Я чувствую, что нам во многом повезло, поскольку нам открылся целый новый мир, где мы встретили людей, готовых принять любые различия, добрых и видящих возможности там, где другие видят ограничения. (Шинейд Квинн).
Ваш счастливый конец может отличаться от ваших ожиданий, но он будет счастливым
Иногда бури в нашей жизни делают нас лучше и помогают нам ценить многое из того, что остальные принимают как должное. Возможность это видеть — это редкий дар. (Шэннон Страйнер).
Не стоит устанавливать ненужные ограничения
Просто потому, что у вашего ребенка синдром Дауна, это не значит, что вы не можете жить полной жизнью. Станет ли она более сложной? Да. Но станет ли она из-за этого менее прекрасной? Нет. Вы по-прежнему можете путешествовать с ребенком. Вы можете переехать в город побольше или поменьше, или даже в другую страну. У нас получилось! (Шинейд Квинн).
Начните откладывать на высшее образование
Я никогда не думала, что мой сын пойдет в колледж, не говоря уже о лучшем университете штата! Я бы хотела, чтобы кто-нибудь заранее сказал, что нам надо начать откладывать деньги, чтобы мы были к этому готовы. (Сьюзан Холком).
Позаботьтесь о себе, чтобы вы могли позаботиться о других
Нам важно помнить, что когда мы следим за своим здоровьем и состоянием — спим, хорошо питаемся и занимаемся спортом — мы улучшаем свою физические и психологические способности заботиться о своей семье. (Шинейд Квинн).
В будущем ваш ребенок с синдромом Дауна может сказать вам что-то подобное
«У меня отличная жизнь. Я счастлив. Я со всем справляюсь сам. У меня есть девушка, которую я люблю. Я люблю свою работу. У меня отличные друзья», — Рион Холком, 25 лет.
Источник
Международный день танца отпраздновали дети с синдромом Дауна в гостинице «Космос»
Благотворительный праздник, посвящённый Международному дню танца, состоялся в гостинице «Космос» в Москве 29 апреля.
Фото: Ульяна Ким
Как хорошо подарить детям и взрослым праздник после всех ограничений в связи с COVID-19! Пятнадцать лет назад никто не верил, что дети с синдромом Дауна могут выступать, что подростки с аутизмом когда-нибудь выйдут на сцену. Школа инклюзивного творчества «Танцующий дом» под руководством Сергея Фурсова не первый год организовывает мероприятия в таком формате. В крупнейшем в России инклюзивном коллективе занимаются более 180 детей с ментальными особенностями развития.
Фото: Ульяна Ким
На протяжении многих лет детей с синдромом Дауна считали необучаемыми и нуждающимися только в уходе и лечении. В современном обществе специалисты считают, что детям с синдромом Дауна необходима помощь в развитии. Декоративно-прикладное творчество — это вид деятельности, который позволяет ребёнку, независимо от уровня развития интеллекта, способностей и физического состояния, пройти адаптацию и сделать первые шаги к полноценной жизни в обществе.
У этих детей слабо развит интеллект, есть проблемы со зрением и речью. Чувствительность пальцев можно сравнить с ощущениями обычного человека, который, надев толстые перчатки, пытается застегнуть пуговицы, вдеть нить в иглу, нарезать хлеб, пользоваться ножницами.
Фото: Ульяна Ким
В празднике участвовало много коллективов, которые предлагали детям мастер-классы по декоративно-прикладному творчеству. Мастер-класс «Лепестки мира» Школы самосовершенствования Фалунь Дафа всегда привлекает много детей. Организатор Анастасия Тюрина сама воспитывает дочку с синдромом Дауна и всегда находит нужные слова и подход к детям, которые приходят.
«Вот девочка Ульяна сделала уже четвёртый лотос на 90% сама, и это большое достижение для неё. Она сказала, что очень любит наш мастер-класс, что здесь ей очень спокойно».
Историю маленькой девочки Фаду, которая потеряла отца из-за репрессий в Китае, с большим вниманием слушают и дети, и их родители. Одна школьница призналась, что понимает принципы школы Фалунь Дафа «Истина, Доброта, Терпение», и что быть добрым и терпеливым — это правильно, но в школе у неё не получается так себя вести. Другие дети иногда её обижают, и хочется порой стукнуть обидчика. После изготовления цветов девочка почувствовала большое удовлетворение и попросила дать ей заготовки, чтобы дома сделать цветы вместе с мамой.
Каждый участник мастер-класса «Лепестки мира» уходил с цветком лотоса, сделанным своими руками, и получал в подарок книжку «Сказка о лотосе». А для коллективов организаторы приготовили благодарственные письма за поддержку мероприятия.
Фото: Ульяна Ким
Праздник завершился концертом «Зажги мечту!» с участием Школы инклюзивного творчества «Танцующий дом» и звёзд отечественной эстрады. Среди них — Митя Фомин, Эвелина Бледанс, Диана Гурцкая, Антон Азаров, Алина Шемонаева, творческий коллектив «Ангелы надежды», образцовый хореографический ансамбль «Сирин» и др.
Источник
Творческий союз: как люди с синдромом Дауна приняли участие в создании коллекции Piquadro
Когда в 1988 году Марко Палмьери, которому было всего лишь 23 года на тот момент, продал свою первую компанию Mediacom и основал бренд Piquadro, его интересовали две вещи в жизни — инновации и мода. Палмьери долгие годы изучал, как усовершенствовать и автоматизировать процессы выделки натуральной кожи и создания чемоданов, сумок, рюкзаков и аксессуаров из кожи. И к концу 1990-х, когда мир начала захватывать безграничная любовь к ноутбукам и прочим гаджетам, Piquadro был лидером по созданию умного и красивого багажа для бизнесменов и частых путешественников. По сути, Палмьери основал первый в мире бренд, который разрабатывал сумки, с одной стороны, защищающие девайс, а с другой — украшающие его владельца.
Но Марко никогда не стремился просто создать мощный бренд и влюбить в себя бизнесменов по всему миру. Деньги, которые ему приносит Piquadro, Палмьери инвестирует в благотворительность. Но в отличие от многих меценатов Марко не просто системно жертвует какую-то сумму определенному фонду, а создает рабочие места для людей с особенностями развития прямо на базе бренда Piquadro. Уже несколько лет люди с синдромом Дауна создают принты для сумок, рюкзаков и аксессуаров Piquadro, которые впоследствии продаются в бутиках марки. Например, в 2016 году Палмьери даже удалось заключить сделку с сетью супермаркетов Coop, которые предоставили 250 корнеров для продажи товаров, созданных вместе с особенными людьми.
Мораль vs прибыль: почему благотворительные фонды имеют право зарабатывать деньги
— Как вы начали заниматься благотворительностью и почему решили создать проект, посвященный именно помощи людям с синдромом Дауна?
— Мое желание помогать другим исходит из моей личной потребности делиться. На самом деле я верю, что мне дали больше возможностей и ресурсов, чем большинству людей вокруг меня, и я должен стараться сбалансировать ситуацию в мире. Идея моего главного благотворительного проекта зародилась, когда моя жена начала работать волонтером в небольшом фонде, который оказывал помощь людям с синдромом Дауна. Она принесла домой несколько творческих работ, которые они сделали, и я понял, что они очень талантливы. Тогда я осознал, что помочь этим людям можно не просто деньгами. Они ведь могут быть частью какого-нибудь бизнес-проекта, в котором будут ценить их талант, за счет которого они смогут самостоятельно зарабатывать деньги. И так у меня возникла идея производить складные сумки и зонтики с красочными и очень креативными принтами, разработанными людьми с особенностями развития из небольшой группы помощи в моем родном городе. Благодаря энтузиазму всех сотрудников в Piquadro я также организовал продажу этих сумок и зонтов во временном магазине. Это был большой успех: мы распродали все товары до Рождества и поэтому повторяли эту инициативу в течение нескольких лет. После этого я объявил, что готов проинвестировать создание нескольких стартапов, которые будут сотрудничать с людьми с особенностями развития, чтобы они смогли работать, реализовывать себя и зарабатывать самостоятельно благодаря своему творческому мышлению.
— Вы считаете, что все компании должны развивать подобные инициативы и брать на работу людей с синдромом Дауна и другими особенностями развития?
— Да, я считаю, что все компании должны стремиться к разнообразию. Подобные инициативы ведут не только к тому, что бренды привлекают новых креативных сотрудников, но и демонстрируют обществу, как важно быть человечным и что будущее за инклюзивностью. Пока вы не начнете поддерживать особенных людей, будет казаться, что реализовать такую инициативу крайне сложно. Но как только вы ее реализуете, вы поймете, что все намного проще, чем кажется. И осознаете, что решиться на подобный проект нужно было еще давно.
— Вы верите в системную благотворительность?
— Я считаю, что каждый человек должен по мере своих возможностей жертвовать тем, кому не повезло. Но как предприниматель я твердо верю, что лучший способ помочь другим — это дать им возможность стать независимыми. Поэтому свои деньги я предпочитаю инвестировать все-таки в стартапы, которые дают работу особенным людям. Совсем недавно я вложил деньги в перезапуск горнолыжного комплекса Корно-алле-Скале, на склонах которого итальянский трехкратный олимпийский чемпион Альберто Томба тренировался в детстве. Это место находится неподалеку от штаб-квартиры Piquadro. Моя глобальная цель — возродить этот горный курорт и привлечь к нему внимание благодаря развитию сознательного и устойчивого туризма. Я хочу, чтобы люди научились отдыхать и получать удовольствие от природы, не нанося ей вреда. При работе над этим проектом мы на всех этапах обращаем внимание внимание на людей с особенностями развития и планируем инфраструктуру так, чтобы они смогли получить доступ ко всем объектам. Все должны иметь возможность в равной степени наслаждаться природой.
«Важны не суммы, а люди». Как благотворительность теряет поддержку и миллионы рублей из-за эпидемии
— В прошлом вы занимались IT-бизнесом, и этот бекграунд повлиял на ваши коллекции и ДНК бренда. Сумки Piquadro часто называют интеллектуальным багажом и награждают приставкой IT. Вы согласны, что программисты — ваша основная целевая аудитория?
— Piquadro — действительно любимый бренд технически подкованных людей. Так было всегда. Мы изначально обещали создать идеальные сумки и аксессуары для гаджетов. Именно этим мы хотели отличаться от конкурентов и слово свое сдержать. За последние несколько лет Piquadro стал настолько популярным брендом, что мы расширили ассортимент и стали делать сумки и аксессуары для комфортных путешествий и каждодневного использования. К тому же такие тренды, как устойчивое развитие и забота о природе, ускоренные пандемией COVID-19, заставили нас пересмотреть принципы бренда Piquadro и задуматься об экологичных и более износостойких материалах. Поэтому мы начали создавать изделия из переработанных отходов, которые для наглядности в бутике снабжены специальной биркой, демонстрирующей количество переработанного материала, использованного для разработки конкретной вещи. Это так называемый индекс переработанных отходов PQ. Я считаю, что это технологичная ткань последнего поколения, чрезвычайно прочная и легкая.
Люди с синдромом Дауна могут быть частью бизнес-проекта, в котором будут ценить их талант
— Эти вещи войдут в какую-то новую экологичную коллекцию?
— Да, результатом наших экспериментов, исследований и функциональных решений станет коллекция PQM, которая появится в магазинах в мае, является окончательным. Вся ткань, использованная для создания сумок, рюкзаков и чемоданов из этой линии, на 100% сделана из переработанных отходов. Еще одна особенность этого материла заключается в том, что он снижает риск заражения коронавирусом и другими инфекциями. Для обработки этих вещей мы используем технологию Viral OFF, которая может блокировать более 99% вирусной активности в течение двух часов после контакта между патогенами и тканью, взаимодействуя с ключевыми белками и, таким образом, предотвращая прикрепление вируса к текстильным волокнам. Линия PQM — это очень легкие и мягкие вещи как для каждодневной носки, так и для любителей активного отдыха, которые по выходным отправляются в путешествия. Рюкзаки, сумки и чемоданы оснащены специальными креплениями, позволяющими соединить разные предметы из коллекции между собой так, чтобы не пришлось нести каждую вещь отдельно.
— Последние несколько месяцев весь мир снова активно обсуждает освоение космоса. Я считаю, что Piquadro — именно тот бренд, который должен создавать космический багаж. Чем он будет отличаться от обычного, на ваш взгляд?
— В настоящее время в Италии по-прежнему локдаун, так что довольно сложно совершить путешествие хотя бы из Рима в Милан, но, поскольку мы должны смотреть на жизнь позитивно и думать о будущем, я предположу, что космические путешествия — это абсолютно здорово, и идея экспериментов с космическим багажом очень мотивирует. Мы, безусловно, сможем добиться прогресса в тех областях, которые сейчас исследуем: легкость, прочность и компактность. Уверен, эти параметры будут крайне актуальны, даже если космический багаж в рамках требований перевозчика должен сильно отличаться от земного.
— Если бы у вас была возможность отправиться в космическое путешествие, вы бы согласились?
— Да, конечно, если бы у меня была возможность путешествовать в космосе, я бы с радостью согласился! Уверен, что это абсолютно беспрецедентный опыт.
— Какие предметы вы бы взяли с собой в космос и какую песню слушали бы во время взлета?
— Я бы взял с собой джин-тоник, чтобы насладиться напитком, пока смотрю на Землю из космоса. А во время взлета я бы поставил Sittin ‘on the Dock of the Bay Отиса Реддинга. Это мой любимый певец, а музыка в жанре соул — моя страсть. Поэтому Piquadro уже много лет является спонсором фестиваля Porretta Soul.
Источник